Saya Seorang Pengidap COVID-19 dan Ahli Epidemiologi - Inilah Rasanya Ketika Gejala Berlangsung selama Berbulan-bulan

Margot Gage Witvliet, Lamar University

Bayangkan Anda muda dan sehat, bukan perokok dan tanpa masalah kesehatan sebelumnya, dan kemudian bangun pada suatu pagi merasa seperti dicekik oleh kekuatan yang tak terlihat. Pada bulan Maret, itu adalah realitas yang saya hadapi.

Saat itu, saya baru saja kembali dari Eropa, dan kira-kira 10 hari kemudian mulai mengalami gejala seperti flu. Saya menjadi lemah dalam semalam dan mengalami kesulitan bernapas.

Rasanya terengah-engah seperti jogging di perbukitan tapi saya tidak bergerak. Saya pergi ke rumah sakit, tempat saya menjalani tes COVID-19.

Saya adalah salah satu orang pertama di Texas yang diberi tes yang tidak disetujui Administrasi Obat-Obatan dan Makanan (FDA) Amerika Serikat. Hasil saya negatif.

Sebagai ahli epidemiologi sosial yang menangani data besar (big data), saya yakin itu adalah negatif palsu.

Lebih dari empat bulan kemudian, gejalanya belum juga hilang. Jantung saya masih berdebar kencang meski saya tidak bergerak banyak. Saya tidak bisa berada di bawah sinar matahari untuk waktu yang lama; karena menghabiskan semua energi saya. Saya memiliki masalah gastrointestinal (terkait perut dan lambung), telinga berdenging dan nyeri dada.

Saya adalah orang yang dikenal sebagai long-hauler - bagian dari kelompok orang yang terus bertambah yang mengidap COVID-19 dan tidak pernah pulih sepenuhnya.

Kelelahan adalah salah satu gejala persisten yang paling umum, tapi ada banyak gejala lainnya, termasuk efek kognitif yang sering digambarkan orang sebagai otak berkabut. Karena semakin banyak pasien menghadapi gejala yang terus-menerus ini, pemberi kerja harus mencari cara untuk mengatasinya.

Terlalu dini untuk mengatakan bahwa kami mengalami disabilitas, tapi terlalu dini untuk mengetahui berapa lama kerusakan akan berlangsung.

Frustrasi karena tidak tahu

Yang membuat keadaan menjadi lebih buruk pada tahap awal adalah bahwa dokter saya tidak yakin saya terkena COVID-19. Tes saya negatif dan saya tidak demam, jadi gejala saya tidak sesuai dengan deskripsi awal penyakit ini. Sebaliknya, saya didiagnosis menderita penyakit pernapasan, diresepkan antibotik Z-pack (zithromax) dan obat anti-inflamasi dosis rendah yang biasanya digunakan untuk pasien radang sendi.

Sebuah studi dari Yale yang dirilis pada Mei menunjukkan kematian akibat COVID-19 di Amerika tidak mencerminkan tingkat kematian pandemi yang sebenarnya. Jika saya meninggal di rumah, kematian saya tidak akan dihitung sebagai COVID-19.

Margot Gage Witvliet dan putrinya memulai blog video sebelum dia jatuh sakit. Mereka akhirnya mendokumentasikan pengalaman COVID-19-nya.

Pada akhir Maret, saya berada di fase menuju pemulihan. Lalu saya mengalami kejang. Di UGD, dokter mengatakan saya mengidap COVID-19 dan saya beruntung - tes menunjukkan organ saya tidak mengalami kerusakan permanen.

Setelah kejang, saya berbaring di kamar tidur saya selama berminggu-minggu dengan tirai tertutup, karena terkena cahaya dan suara mulai terasa menyakitkan.

Pencarian jawaban

Saya tidak mengerti mengapa saya tidak pulih. Saya mulai mencari jawaban secara online. Saya menemukan kelompok dukungan untuk orang-orang yang berjuang melawan COVID-19 dalam jangka panjang. Mereka menyebut diri mereka long-hauler.

Kelompok pendukung COVID-19 menunjukkan bahwa ada banyak orang yang dianggap tidak cukup sakit untuk dirawat di rumah sakit - namun mereka mengalami gejala yang lebih buruk daripada flu. Ada kemungkinan COVID-19 adalah neurotoksik dan merupakan salah satu penyakit pertama yang mampu melewati sawar darah-otak.

Ini mungkin menjelaskan mengapa banyak orang seperti saya memiliki masalah neurologis. Banyak long-hauler mengalami gejala pasca-virus yang mirip dengan yang disebabkan oleh mononukleosis dan myalgic encephalomyelitis (sindrom kelelahan kronis).

Rasa frustrasi yang umum muncul adalah karena beberapa dokter medis menganggap keluhan mereka sebagai keluhan psikologis.

Seorang perempuan dalam kelompok pendukung menulis: “140 hari kemudian, banyak di antaranya saya sulit bernapas, dan tidak ada dokter yang menanggapi saya dengan serius karena saya didiagnosis dengan tes usap negatif dan antibodi negatif.”

Paul Garner adalah ahli epidemiologi pertama yang secara terbuka membagikan status COVID-nya. Dia menggambarkan perjuangannya selama 7 minggu melawan virus corona dalam blognya untuk jurnal medis Inggris The BMJ.

Pada Juli, saya diwawancarai oleh ABC. Bulan itu, seorang peneliti Indiana University yang bekerja dengan komunitas online long-hauler merilis laporan yang mengidentifikasi lebih dari 100 gejala, dan CDC memperluas daftarnya dari karakteristik yang membuat orang berisiko lebih besar mengembangkan gejala COVID-19 yang parah.

Pada 31 Juli, CDC juga mengakui bahwa kaum muda yang tidak memiliki masalah medis sebelumnya dapat mengalami gejala jangka panjang.

Masih belum jelas mengapa COVID-19 berdampak lebih parah pada beberapa orang daripada yang lain. Muncul bukti menunjukkan golongan darah mungkin berperan. Namun, data-data belum pasti.

Sebuah studi di Belanda menemukan sel kekebalan TLR7 - Reseptor mirip tol 7 terletak di kromosom X - yang diperlukan untuk mendeteksi virus tidak beroperasi dengan baik pada beberapa pasien. Ini memungkinkan COVID-19 bergerak tanpa terkendali oleh sistem kekebalan.

Laki-laki tidak memiliki kromosom X tambahan untuk diandalkan, menunjukkan bahwa laki-laki, dibanding perempuan, mungkin mengalami gejala COVID-19 yang lebih parah.

Banyak penyintas COVID-19 melaporkan tidak memiliki antibodi untuk SARS-CoV-2. Pengujian antibodi memiliki tingkat akurasi rendah, dan data dari Swedia menyarankan respons sel-T mungkin lebih penting untuk kekebalan.

Muncul bukti menemukan respons sel-T memori CD4 dan CD8 pada beberapa orang yang pulih dari COVID-19, terlepas dari apakah antibodi hadir.

Studi A La Jolla Institute for Immunity mengidentifikasi respons sel-T memori spesifik SARS-CoV-2 pada beberapa orang yang tidak terpapar COVID -19, yang mungkin menjelaskan mengapa beberapa orang lebih sakit daripada yang lain.

Peran lengkap dari respons sel-T tidak diketahui, tapi data terbaru menjanjikan.

Melihat ke depan ekonomi dari long-hauler

Seperti banyak long-hauler, tujuan saya adalah melanjutkan kehidupan normal.

Saya masih bergulat dengan sejumlah masalah pasca virus, termasuk kelelahan ekstrem, kabut otak, dan sakit kepala. Saya menghabiskan sebagian besar hari saya dengan istirahat.

Tantangan besar yang dihadapi long-hauler mungkin adalah mempertahankan pekerjaan. Pada akhirnya, terlalu dini untuk mengklasifikasikan long-hauler sebagai penyandang disabilitas.

Anthony Fauci melaporkan bahwa “perlu berbulan-bulan hingga satu tahun atau lebih untuk mengetahui apakah COVID-19 masih ada gejala pada orang muda bisa menjadi penyakit kronis. ”

Ekonomi adalah pendorong utama kesehatan, dan hubungan antara pekerjaan dan perawatan kesehatan di Amerika semakin memperburuk kebutuhan untuk mempertahankan pekerjaan untuk melindungi kesehatan.

Pengusaha harus siap untuk membuat akomodasi agar long-hauler tetap bekerja. Stres karena sakit jangka panjang, ditambah dengan kemungkinan kehilangan pekerjaan, juga dapat menyebabkan masalah kesehatan mental.

Untuk melawan COVID-19 secara efektif dan memahami risikonya, pasien dengan gejala berkelanjutan harus dipelajari. Sementara itu, kelompok dukungan online membantu long-hauler merasa dipahami.

Margot Gage Witvliet, Assistant Professor of Social Epidemiology, Lamar University