Hingga kini, belum diketahui apa penyebab atau pemicu munculnya “penyakit 1.000 wajah” lupus. Odapus (orang dengan lupus) memiliki kerentanan genetik tertentu, ditambah dua hal lain yang berpengaruh pada proses imunitas, yakni faktor inisiasi dan modulasi. “Faktor modulasi paling banyak adalah interaksi hormonal. Inisasi misalnya lingkungan,” ungkap dr. Yoga Iwanoff Kasjmir, Sp.PD-KR, Ketua PESLI (Perhimpunan Systemic Lupus Erythematosus/SLE Indonesia).

Lupus lebih banyak menjangkiti perempuan. Menurut organisasi non profit di Amerika Serikat S.L.E Lupus Foundation, 90% lupus terjadi pada kaum Hawa. Diduga berhubungan dengan hormon dan kromosom seks.

Baca juga: Gangguan Ginjal Akibat Lupus

Bagaimana bila odapus menikah kemudian hamil?  “Kalau lupusnya belum tenang, kemungkinan penyakit kambuh besar,” terang dr. Yoga. Anehnya, bila tubuh odapus dikondisikan seperti hamil misalnya dengan diberi hormon, tidak terjadi reaksi seperti kalau hamil betulan. Inilah uniknya lupus. “Kami hanya bisa menyimpulkan, kehamilan itu multifaktorial. Bukan hanya melibatkan estrogen dan progesteron,” imbuhnya.

Apa yang terjadi pada odapus, bertolak belakang dengan artritis reumatoid (AR). Pada pasien AR, penyakit justru menurun saat hamil. Padahal, lupus dan AR sama-sama penyakit rematik autoimun, dan keduanya lebih banyak mendera perempuan.

Risiko hamil dengan lupus

Kesuburan odapus tidak berbeda dari populasi normal. Namun, “Bila mau hamil sebaiknya remisi dulu minimal enam bulan, agar antibodi tidak naik turun.” Itu teorinya. Praktiknya, banyak odapus hamil padahal penyakitnya belum remisi. Bagaimanapun, tentu ada dampak penyakit dan dampak obat.

The John Hopkins Lupus Center menyebutkan, lupus bisa menimbulkan risiko komplikasi pada kehamilan seperti keguguran, kelahiran prematur, dan keterlambatan pertumbuhan janin. Preeklamsia juga bisa muncul. Sekitar 25% kehamilan dengan lupus berujung pada kelahiran prematur, dan sekitar 20 - 30% ibu dengan lupus mengalami preeklamsia.

Diperkirakan, sekitar 10% kehamilan pada kondisi lupus akan keguguran. Keguguran di trimester dua atau tiga, utamanya disebabkan sindrom antibodi antifosfolipid (APS) atau gangguan pembekuan darah yang bisa menyebabkan terbentuknya gumpalan darah di plasenta, meski sudah diterapi dengan obat pengencer darah. Keguguran berulang di awal kehamilan, dan keguguran setelah trimester pertama, merupakan gejala APS. Perempuan dengan lupus disarankan melakukan skrining APS.

Baca juga: Deteksi Lupus dengan Saluri

Yang paling dikhawatirkan, bila odapus yang hamil mengalami lupus serebral atau serangan di otak. Bila sampai koma, tentu berisiko bagi janinnya. Perlu diskusi antara dokter yang merawat, dokter kandungan dan keluarga pasien. Keputusan harus diambil bersama “Dari sudut lupus, kami tidak merekomendasi kehamilan diaborsi. Tentu perlu dilihat dari sudut lain. Saya belum pernah merestui untuk aborsi, dan keduanya - ibu dan bayi - selamat,” tutur dr. Yoga.

Sebagai penyakit autoimun, adakah kecenderungan penyakit ini menyerang janin? “Kita bersyukur, itulah kuasa Tuhan; janin dilindungi,” jawab dr. Yoga. Bisa terjadi transfer autoantibodi melalui plasenta. Bila ini terjadi, akan muncul neonatal lupus syndrome atau sindrom lupus pada bayi baru lahir. Ini bukan lupus sesungguhnya. Hanya berlangsung sementara, dan akan hilang.

Ibu penderita lupus tentu khawatir anaknya akan mengalami kondisi sama di kemudian hari. Ternyata, kemungkinannya kecil. Berdasar pengalaman dr. Yoga, hingga saat ini anak-anak yang lahir dari ibu odapus tidak ada yang dicurigai lupus. Namun, tetap harus waspada. Perhatikan tanda-tanda yang tidak biasa misalnya sariawan yang tak kunjung sembuh.

Mencegah kekambuhan

“Pasien punya tanggung jawab terhadap diri sendiri,” tegas dr. Yoga. Maksudnya, jangan hanya bergantung pada obat-obatan. Dokter berupaya memberikan obat dengan dosis minimal dan mencari obat yang paling aman. Semuanya bisa percuma bila pasien tidak berusaha melakukan tindakan untuk mencegah kekambuhan. “Pengobatan bukan hanya dengan obat,” tegasnya.

Selama hamil, steroid bisa digunakan asalkan dosisnya tak terlalu tinggi. Terutama bila usia kehamilan sudah tua. Obat-obat lainnya dipertimbangkan, apakah manfaatnya lebih banyak daripada risikonya.

Harus didukung upaya di luar obat. “Selama hamil, penting agar ibu cukup istirahat, olahraga teratur, melatih penguatan otot-otot punggung dan sebagainya, sehingga saat melahirkan nanti lebih baik,”tutur dr. Yoga. Usahakan jangan sampai kelelahan; tidur minimal 6 jam setiap malam. Jangan malu mengenakan masker, untuk meminimalkan risiko terkena infeksi dari udara.

Baca juga: Tiara Safitri, Jinakkan Lupus dengan Naik Gunung

Kulit odapus berbeda dengan orang normal; sensitif terhadap cahaya (fotosensitif). Untuk itu, sebisa mungkin hindari sinar matahari atau gunakan pelindung. Kenakan tabir surya (sunscreen /sunblock) atau baju lengan panjang. Tidak hanya saat keluar rumah, “Juga di dalam rumah, bila misalnya duduk dekat jendela.” Waspadai ultraviolet (UV) artifisial, misalnya yang berasal dari akuarium.

Tabir surya perlu dipakai 30 menit sebelum keluar rumah/terpapar sinar matahari. Pemakaiannya jangan pelit, yakni 2 mg/cm2. Untuk satu wajah kira-kira butuh 2,4 gr tabir surya. Sunscreen harus yang berspektrum luas. Yakni mengandung SPF yang melindungi dari UVB, dan PA yang melindungi dari UVA. Ulangi pemakaian tiap 2 – 3 jam.

Baca juga: Kosmetik untuk Penyandang Lupus

Ibu juga  perlu melakukan pemeriksaan dan skrining selama hamil. Dilansir dari The John Hopkins Lupus Center, ibu perlu periksa antibodi antifosfolipid, anti-Ro dan anti-La. Itu karena perempuan yang memiliki nilai positif untuk antibodi tersebut, berisiko lebih tinggi terhadap sumbatan jantung kongenital (bawaan) pada bayinya. Ibu disarankan untuk monitor setiap bulan ke dokter selama kehamilan, dan lebih sering lagi bila lupus tampak aktif dan tidak terkontrol dengan baik.

Monitoring laboratorium bulanan mencakup hitung darah lengkap (complete blood count), kreatinin, tes fungsi hati, uninalisis dan urin 24 jam, untuk menilai klirens kreatinin dan protein total.

Ibu perlu aktif melakukan berbagai upaya, agar kehamilan berjalan aman dan lancar hingga tiba saat melahirkan. (nid)