Ika Nastiti Tyas Palupi Swadjati yang sedang hamil sudah membayangkan, betapa bahagianya nanti bisa memeluk si kecil, buah cintanya dengan suami tersayang, Iwan Nur Hidayat, seorang diplomat. Usia kehamilan 6,5 bulan, ia kontrol. “Dokter mengatakan, janin saya tidak bergerak dan tidak ada detak jantung,” ujarnya.
Ika diminta bed rest selama seminggu. Ketika di USG, diketahui bahwa janinnya sudah meninggal. Beberapa hari kemudian, ia diminta melahirkan secara normal, dalam kondisi bayi sudah meninggal. Itu tahun 2005.
Masa berkabung belum tuntas, sekitar 40 hari kemudian kedua kaki Ny. Ika (kini 40 tahun) bengkak, seperti kaki gajah. Di rumah sakit, ia diagnosa menderita ITP (Imunologic Thrombocitopeny Purpura), atau sindrom percepatan kerusakan trombosit /keping darah). Tapi, dokter sendiri tampaknya belum yakin. “Ketika tes darah, trombositku cuma 6 ribu/mm3; normalnya kan 150 ribu/mm3. Ditransfusi sampai 23 kantong dan diinfus methylprednisolone 60 mg. Aku sampai moon face gede,” ujarnya.
Dua minggu opname, belum juga ada kejelasan mengenai penyakitnya. Ia pun memutuskan untuk pindah rumah sakit. “Tahu saya mau pindah, dokter marah-marah. Dokter bilang, mendiagnosa penyakit tidak seperti bikin pisang goreng, dibolak-balik jadi. Perlu waktu,” Ika menirukan sang dokter.
Setelah pindah ke rumah sakit MMC, Jakarta, dalam waktu 2 hari diketahui bahwa mengidap penyakit Lupus. ITP dan Lupus gejalanya mirip. Namun ITP hanya menyerang darah, lupus bisa menyebar ke jaringan lain.
Lupus Eritomatosus Sistemik (LES) atau lupus merupakan kelaian sistem imun tubuh. Normalnya, sistem imun menyerang benda asing yang membahayakan. Pada penderita lupus, sistem imun justru menyerang tubuh sendiri karena dianggap sebagai “musuh”.
Reaksi sistem imun ini bisa mengenai jaringan kulit, otot, tulang, ginjal, paru-paru, bahkan sistem saraf dan kardiovaskular. Saat Ika hamil, sistem imun menganggap janin sebagai benda asing sehingga diserang, dan ia pun keguguran. Karena bisa menyerang ke masna-mana, lupus disebut “penyakit seribu wajah”.
Gejala khas penyakit lupus berupa ruam merah di kedua pipi, menyerupai bentuk kupu-kupu - disebut butterfly rash. Odapus (Orang dengan Lupus) sensitif terhadap sinar matahari, gampang gosong jika terpapar langsung dan gampang fatigue (lelah yang amat sangat). Lupus tergolong penyakit yang belum ada obatnya. Dan mematikan.
Kehamilan kedua
Usai keguguran, pada tahun 2006, Ny. Ika ikut penugasan suami ke Brussel, Belgia. Ia gembira, karena Belgia dikenal sebagai pusat pengobatan Lupus terbaik di dunia.
Di sana, ia hamil lagi. Usia kandungannya satu bulan, ketika ia periksa ke rumah sakit. “Dokter kaget dan marah. Katanya, kok kalian tidak bilang-bilang kalau mau punya baby. Harusnya semuanya diatur, kapan mau punya baby,” Iwan, sang suami, menirukan ucapan dokter. Odapus memang disarankan tidak hamil dan menyusui, karena hormonnya menjadi tidak stabil.