Mengobati dan Merawat Anak dengan “Osteogenesis Imperfecta” | OTC Digest
pengobatan_osteogenesis_impefecta

Mengobati dan Merawat Anak dengan “Osteogenesis Imperfecta”

Penyandang osteogenesis imperfecta memiliki tulang yang kecil dan tipis; organisasi tulangnya sangat buruk, dan tulang dirombak sangat cepat. “Pengobatannya menggunakan obat golongan bifosfonat, yang membuat tulang menjadi lebih tebal, memperbaiki organisasi tulang, dan melambatkan perombakan tulang,” papar dr. Margaret Zacharin dari Royal Children Hospital, Melbourne, Australia, saat ia berada di Jakarta.

Beberapa tahun lalu, dr. Margaret dan sejawatnya melakukan penelitian mengenai efek bifosfonat terhadap penyandang osteogenesis imperfecta. Misalnya pada dua orang kakak beradik. Saat itu si kakak berusia 14 tahun, mulai diterapi saat berusia 12 tahun. “Ketika itu ia menggunakan kursi roda. Setelah diterapi, ia bisa berdiri dan berjalan,” ucap dr. Margaret. Sedangkan si adik diterapi sejak usia 3 tahun. Saat ia berusia 5 tahun, “Ia sudah bisa berdiri dan berjalan, dan lebih tinggi daripada kakaknya.”

Obat bifosfonat diberikan dengan cara diinfus, tiap 3-6 bulan. Saat pertama kali diberikan, umumnya akan muncul demam dan nyeri pada tulang selama 3-5 hari. “Tapi ini hanya terjadi satu kali; pada terapi-terapi berikutnya, efek ini tidak muncul lagi,” terang dr. Margaret.

Baca juga: "Osteogenesis Imperfecta", Tulang Anak Rapuh Seperti Lansia 

Sebelum bifosfonat digunakan, tidak ada pengobatan medis yang bisa diandalkan. Bifosfonat sendiri tidak sempurna karena hanya bekerja di tulang, tapi tidak memperbaiki kolagen atau sifat genetiknya. Selain itu, “Obat ini mengeraskan tulang dan bila terlalu keras, tulang pun akan mudah patah.”

Pengobatan biasnya dilakukan sejak awal, sedini mungkin begitu diagnosis ditegakkan. Terapi kemudian diperlambat saat pasien berusia 7-8 tahun, hingga ia puber (usia 13-14 tahun). “Setelah itu, mungkin terapi cukup dilakukan satu kali dalam lima tahun, hanya untuk memelihara kepadatan tulang,” sambungnya. Setelah masa puncak kepadatan tulang menurun, terapi kembali rutin dilakukan.

Pengobatan akan mengurangi nyeri sehingga penderitaan berkurang. “Penyandang osteogenesis imperfecta akan bisa berdiri dan berjalan, otot mereka lebih kuat. Tulang tulang menjadi lebih besar, lebih tebal dan lebih kuat sehingga tidak mudah patah, dan mereka bisa hidup seperti layaknya orang lain,” tuturnya. Pada anak kecil, tulang belakang pun menjadi lebih kuat sehingga mereka tidak menjadi bungkuk. Kalaupun terjadi pembungkukan umumnya tidak diperlukan operasi, dan bila terpaksa dioperasi, pemulihannya lebih baik.

Operasi kadang dibutuhkan pada anak yang patah tulang lalu tulangnya tidak menyatu dengan baik, atau patah tulang terjadi di banyak bagian, serta untuk mencegah terjadinya patah tulang. Kaki penyandang osteogenesis imperfecta yang membengkok akan semakin parah, hingga akhirnya bisa patah. Untuk mencegahnya, dimasukkanlah semacam tongkat dari logam, agar tulang kaki jadi lurus. Tongkat logam yang sekarang digunakan sudah sangat baik sehingga tidak merusak tulang.

Bila terjadi patah tulang, tidak bisa digips karena gips keras. “Saat dibuka, malah bisa terjadi patah tulang baru. Untuk mereka, digunakan perban yang elastis,” ucap dr. Margaret.

 

Merawat anak dengan osteogenesis imperfecta

“Pengobatan harus dilakukan sedini mungkin,” tegas dr. Margaret. Asupan nutrisi juga harus tercukupi, terutama untuk kalsium dan vitamin D. Saat mereka masih bayi, perlu hati-hati saat menggendong, memandikan atau mengganti popok.

Selama masa kanak-kanak, optimalkan perkembangan tulang mereka. “Dukung pengobatan dengan olahraga, misalnya berenang, yang akan menguatkan otot dan tulang,” imbuhnya. Semangati anak untuk berdiri, berjalan, dan bergerak. Anak harus aktif dan berpartisipasi dalam kegiatan di sekolah.

Semua ini akan membuat kualitas hidup mereka baik, seperti orang lain. “Semua orang mulai dari orangtua, keluarga, guru, dokter, dokter bedah, fisioterapis, harus bekerjasama,” pungkas dr. Margaret. (nid)

____________________________________________

Ilustrasi: Pixabay.com